ഒരു കുട്ടി മരിക്കുമ്പോൾ, ലോകം കുടുംബത്തിനുവേണ്ടി നിലകൊള്ളുന്നു. പലപ്പോഴും, രക്താർബുദം, കഠിനമായ ഉപാപചയ വൈകല്യങ്ങൾ അല്ലെങ്കിൽ ഹൃദയ വൈകല്യങ്ങൾ തുടങ്ങിയ ഗുരുതരമായ രോഗങ്ങളാണ് കാരണം. ഒരു കുട്ടിക്ക് അത്തരമൊരു ഗുരുതരമായ അവസ്ഥ ഉണ്ടെന്ന് കണ്ടെത്തുമ്പോൾ, ഒന്നും വീണ്ടും പഴയപടിയാകില്ല - രോഗികളായ കുട്ടികൾക്കല്ല, മാതാപിതാക്കൾക്കല്ല, സഹോദരങ്ങൾക്കും മറ്റ് ബന്ധുക്കൾക്കും വളരെ കുറവാണ്.
അടിയന്തരാവസ്ഥയിൽ ജീവിതം
മാസങ്ങളോളം, ചിലപ്പോൾ വർഷങ്ങൾ പോലും, ജീവിതം പ്രതീക്ഷയ്ക്കും നിരാശയ്ക്കുമിടയിൽ നീങ്ങുന്നു. കുടുംബങ്ങളെ സംബന്ധിച്ചിടത്തോളം, ഇത് പലപ്പോഴും ക്ലിനിക്കിനും വീടിനുമിടയിലുള്ള നിരന്തരമായ യാത്രയെ അർത്ഥമാക്കുന്നു. കൂടാതെ, ദിനചര്യകൾ, സഹോദരങ്ങളുടെ പരിചരണം, കുടുംബത്തിന്റെ സ്വന്തം ജോലി എന്നിവ ക്രമീകരിക്കേണ്ടതുണ്ട്. നാഡീ പിരിമുറുക്കം പല കുടുംബങ്ങളെയും ക്ഷീണിപ്പിക്കുന്നു, കാരണം അവർ ഒരു സ്ഥിരമായ അടിയന്തരാവസ്ഥയിലാണ് ജീവിക്കുന്നത്.
ദിവസത്തിൽ കൂടുതൽ ജീവിതം
മാരകമായ ഒരു രോഗത്തിന്റെ ഗതിയിൽ, ചികിത്സയുടെ അവസാന പ്രതീക്ഷയും അസ്തമിക്കുമ്പോൾ, പുനർവിചിന്തനത്തിനുള്ള സമയമാണിത്. ഔദ്യോഗിക പദപ്രയോഗത്തിൽ, ഇതിനെ തെറാപ്പി ലക്ഷ്യത്തിന്റെ മാറ്റം എന്ന് വിളിക്കുന്നു. മറ്റൊരു വിധത്തിൽ പറഞ്ഞാൽ, ജീവിതത്തിന് കൂടുതൽ ദിവസങ്ങൾ നൽകുന്നതല്ല, ദിവസങ്ങൾക്ക് കൂടുതൽ ജീവൻ നൽകുന്നതാണ്. പരിചിതമായ ഒരു പരിതസ്ഥിതിയിൽ ഇത് പലപ്പോഴും മികച്ച രീതിയിൽ കൈവരിക്കുന്നു, ഇത് മാതാപിതാക്കൾക്കും കുട്ടികൾക്കും അസാധാരണമായ ആശ്വാസം നൽകും.
ഓരോ സാധാരണ നിലയും കുട്ടികൾക്ക് നല്ലതാണെന്ന് വിദഗ്ധർക്ക് ബോധ്യമുണ്ട്. വീണ്ടും വീട്ടിൽ കഴിയുന്നത് അവർക്ക് ആവശ്യമായ സുരക്ഷിതത്വവും സുരക്ഷിതത്വവും നൽകുന്നു. എന്നിരുന്നാലും, രോഗത്തിന്റെ തരത്തെയും കാഠിന്യത്തെയും ആശ്രയിച്ച്, ചില കുട്ടികൾ ക്ലിനിക്കിന്റെ സംരക്ഷണത്തിൽ കൂടുതൽ മെച്ചപ്പെട്ടേക്കാം, കാരണം എല്ലാ മെഡിക്കൽ ഓപ്ഷനുകളും അവിടെ ലഭ്യമാണ്.
കുട്ടികളുടെ ആത്മാവിനെ തകർക്കുന്നു
രോഗിയായ സഹോദരനോ സഹോദരിയോ വീട്ടിൽ വരുമ്പോൾ സഹോദരങ്ങൾക്കും പ്രയോജനം ലഭിക്കും. എല്ലാം രോഗിയായ കുട്ടിയെ ചുറ്റിപ്പറ്റിയുള്ളതിനാൽ അവരിൽ ചിലർക്ക് അവരുടെ മാതാപിതാക്കളാൽ സ്നേഹിക്കപ്പെടാത്തതോ കുറവോ തോന്നുന്നു. അതേസമയം, തങ്ങളുടെ അസൂയയിൽ സഹോദരങ്ങൾക്ക് കുറ്റബോധം തോന്നുന്നു. ഈ വൈകാരിക പരീക്ഷണം സ്വയം പ്രകടമാകാം, ഉദാഹരണത്തിന്, സ്കൂൾ പരാജയം, കിടക്കയിൽ നനവ്, മറ്റ് പെരുമാറ്റ പ്രശ്നങ്ങൾ എന്നിവയിൽ - ഒരു കുട്ടിയുടെ ആത്മാവ് തകർന്നതിന്റെ അലാറം സിഗ്നലുകൾ.
അസുഖമുള്ള കുട്ടിയെ വീട്ടിൽ പരിചരിച്ചാൽ, സഹോദരങ്ങളെ ഇനി ഉപേക്ഷിക്കില്ല. അവർക്ക് സജീവമായ പങ്ക് വഹിക്കാനാകും, ഉദാഹരണത്തിന് രോഗിയായ കുട്ടിയെ ഐസ്ക്രീം കൊണ്ടുവരികയോ അയാൾക്ക് അല്ലെങ്കിൽ അവൾക്ക് വായിക്കുകയോ ചെയ്യുക അല്ലെങ്കിൽ മറ്റ് ചെറിയ ദയയുള്ള പ്രവൃത്തികൾ ചെയ്യുക - ഒപ്പം അവനോ അവളോ കൂടെ ചിരിക്കുകയോ കളിക്കുകയോ ചെയ്യുക. ഈ രീതിയിൽ, സഹോദരങ്ങൾ കുടുംബത്തിന്റെ ഒരു പ്രധാന ഭാഗമായി സ്വയം അനുഭവിക്കുന്നു.
സങ്കൽപ്പിക്കാത്ത വിഭവങ്ങൾ
എന്നിരുന്നാലും, പല മാതാപിതാക്കളും തങ്ങളുടെ രോഗിയായ കുട്ടിയെ വീട്ടിലേക്ക് കൊണ്ടുവരുന്നതിനുള്ള നടപടി സ്വീകരിക്കാൻ ധൈര്യപ്പെടുന്നില്ല: എന്തെങ്കിലും തെറ്റ് ചെയ്യാൻ അവർ വളരെ ഭയപ്പെടുന്നു. മിക്ക കേസുകളിലും, ഈ ആശങ്ക അടിസ്ഥാനരഹിതമാണ്. പ്രൊഫഷണൽ സഹായത്തോടെ, മിക്ക മാതാപിതാക്കളും ഈ ടാസ്ക്ക് കൈകാര്യം ചെയ്യുന്നു - പ്രത്യേകിച്ചും അവർക്ക് ടാപ്പുചെയ്യാൻ കഴിയുന്ന നിരവധി ഉറവിടങ്ങളുണ്ടെന്ന് അവർ മനസ്സിലാക്കിയാൽ:
ഉദാഹരണത്തിന്, രോഗിയായ കുട്ടിയുടെ സഹോദരങ്ങളെ ഉച്ചയ്ക്ക് മൃഗശാലയിലേക്ക് കൊണ്ടുപോകുന്ന സുഹൃത്തുക്കൾ. അല്ലെങ്കിൽ പുൽത്തകിടി വെട്ടുന്ന അയൽക്കാരൻ, അതിനാൽ മാതാപിതാക്കൾക്ക് അവരുടെ കുട്ടിക്ക് കൂടുതൽ സമയം ലഭിക്കും. സോഷ്യൽ നെറ്റ്‌വർക്കിന് വളരെയധികം ശക്തി നൽകാൻ കഴിയും. അതുകൊണ്ടാണ് ബാധിത കുടുംബങ്ങളുടെ ചുറ്റുപാടിലുള്ള ആളുകൾക്ക് അവരുടെ ലജ്ജയെ മറികടക്കാനും പിന്തുണ നൽകാനും ശാന്തമായി ധൈര്യമുണ്ടാകുന്നത്.
ഈ പിന്തുണയിൽ ചിലപ്പോൾ തുറന്ന ചെവി മാത്രമേ ഉണ്ടാകൂ: ഗുരുതരമായ രോഗബാധിതരായ കുട്ടികളുടെ മാതാപിതാക്കൾക്ക് അവരുടെ ഹൃദയം ആർക്കെങ്കിലും പകരാൻ കഴിയുമ്പോൾ പലപ്പോഴും വളരെയധികം ആശ്വാസം തോന്നുന്നു. സുഹൃത്തുക്കളുമായും ബന്ധുക്കളുമായും സംഭാഷണത്തിന്റെ പ്രാധാന്യം വർഷങ്ങൾക്ക് മുമ്പ് തന്റെ മകനെ നഷ്ടപ്പെട്ട ഒരു അമ്മ ഊന്നിപ്പറയുന്നു: ഒറ്റയ്ക്കായിരിക്കുന്ന മാതാപിതാക്കൾ സങ്കൽപ്പിക്കാനാവാത്ത ഭാരം വഹിക്കുന്നു, പീഡിയാട്രിക് പാലിയേറ്റീവ് മെഡിസിൻ (മെഡിക്കൽ) എന്ന വിഷയത്തിൽ മ്യൂണിക്ക് സർവകലാശാലയിൽ നടന്ന സമ്മേളനത്തിൽ അവർ പറഞ്ഞു. മരിക്കുന്ന കുട്ടികളെ പരിപാലിക്കുക).
ചിത്രശലഭങ്ങളുടെ സന്ദേശം
കുട്ടികളാണ് പലപ്പോഴും തങ്ങളുടെ രോഗം ആദ്യം സ്വീകരിക്കുന്നതും മരണത്തെ സമീപിക്കുന്നതും. എപ്പോൾ പോകണമെന്ന് കുട്ടികൾക്ക് അവബോധപൂർവ്വം അറിയാം. അവർ ഈ അറിവ് പ്രതീകാത്മകമായി ചിത്രങ്ങളിലോ കവിതകളിലോ പ്രകടിപ്പിക്കുന്നു. പല ചിത്രശലഭങ്ങളും വീണ്ടും വീണ്ടും വരയ്ക്കുന്നു - മറ്റൊരു ലോകത്തിലേക്കുള്ള പരിവർത്തനത്തിന്റെ രൂപകങ്ങൾ. മരണത്തെക്കുറിച്ച് അവർക്ക് പലപ്പോഴും വ്യക്തമായ ആശയങ്ങളുണ്ട്: മാലാഖമാർ നുട്ടെല്ല കഴിക്കുന്നതിനെക്കുറിച്ചോ അവരുടെ പ്രിയപ്പെട്ട മുത്തശ്ശിയെ വീണ്ടും കാണുന്നതിനെക്കുറിച്ചോ അല്ലെങ്കിൽ എല്ലാ ദിവസവും ഐസ്ക്രീം ഉള്ള സ്വർഗ്ഗത്തെക്കുറിച്ചോ, ഒരു എട്ട് വയസ്സുള്ള ലുക്കീമിയ രോഗിക്ക് അറിയാം. കുട്ടികളെ ഏറ്റവും കൂടുതൽ ഭാരപ്പെടുത്തുന്നത് മാതാപിതാക്കളുടെ നിരാശയാണ്. അതുകൊണ്ട് രക്ഷിതാക്കൾ പോയാലും കുഴപ്പമില്ലെന്ന് കുട്ടികൾ അറിയണം. അവർ വിടപറയുമ്പോൾ, കുട്ടികൾ പലപ്പോഴും മാതാപിതാക്കളെ ആശ്വസിപ്പിക്കുന്നു: ഞാൻ മേഘത്തിൽ ഇരുന്നു നിങ്ങൾക്ക് കൈവീശി കാണിക്കും.
അനാഥരായ മാതാപിതാക്കൾ
മാതാപിതാക്കളെ നഷ്ടപ്പെട്ട കുട്ടികളാണ് അനാഥർ. കുട്ടിയെ നഷ്ടപ്പെടുന്ന അച്ഛനും അമ്മയ്ക്കും ജർമ്മൻ ഭാഷയിൽ ഒരു പദവുമില്ല. ഒരുപക്ഷെ, ഇത്തരമൊരു നഷ്ടം വാക്കുകളിൽ വിവരിക്കാൻ കഴിയാത്തത് കൊണ്ടാവാം. വേദന മാതാപിതാക്കളിൽ നിന്ന് എടുക്കാൻ കഴിയില്ലെന്ന് ലുഫ്റ്റ് പറയുന്നു. എന്നാൽ മരണത്തെ ജീവിതത്തിന്റെ ഭാഗമായി അംഗീകരിക്കാൻ അവർക്ക് പഠിക്കാനാകും. ഒരുപക്ഷേ കുട്ടി തന്റെ അവസാന നാളുകൾ കഴിയുന്നത്ര മനോഹരമായി ചെലവഴിച്ചുവെന്ന് അറിയാൻ ഇത് സഹായിക്കും. എന്റെ കുട്ടിക്കൊപ്പമുള്ള അവസാന രണ്ടാഴ്ച എന്റെ ജീവിതത്തിലെ ഏറ്റവും മികച്ചതായിരുന്നു, മറ്റൊരു അമ്മ പറയുന്നു.
