റൂബിൻ‌സ്റ്റൈൻ‌-ടെയ്‌ബി സിൻഡ്രോം: കാരണങ്ങൾ‌, ലക്ഷണങ്ങൾ‌, ചികിത്സ

റൂബിൻസ്റ്റൈൻ-ടൈബി സിൻഡ്രോം എന്നാണ് ജനിതക വൈകല്യത്തിന് നൽകിയിരിക്കുന്ന പേര്. അത് പലതരത്തിലുള്ള മാനസികവും ശാരീരികവുമായ വൈകല്യങ്ങൾക്ക് കാരണമാകുന്നു.

എന്താണ് Rubinstein-Taybi syndrome?

റൂബിൻസ്റ്റൈൻ-ടൈബി സിൻഡ്രോം (ആർടിഎസ്) ജനിതക വൈകല്യങ്ങളിൽ ഒന്നാണ്. രോഗബാധിതരായ വ്യക്തികൾ ശാരീരിക വൈകല്യങ്ങളും മിതമായ ബൗദ്ധിക വൈകല്യങ്ങളും അനുഭവിക്കുന്നു. യുടെ അസാധാരണത്വങ്ങൾ മൂലമാണ് ആർടിഎസ് ഉണ്ടാകുന്നത് ക്രോമോസോമുകൾ 16, 22. ഒരു പഠനത്തിന്റെ ഭാഗമായി 1957 ലാണ് സിൻഡ്രോം ആദ്യമായി വിവരിച്ചത്. ഡോക്ടർമാരായ ജാക്ക് ഹെർബർട്ട് റൂബിൻസ്റ്റീൻ, ഹൂഷാങ് തയ്ബി എന്നിവരുടെ പേരിലാണ് റൂബിൻസ്റ്റൈൻ-ടൈബി സിൻഡ്രോം എന്ന പേര് വന്നത്. രണ്ട് ഫിസിഷ്യൻമാരും 1963-ൽ ഈ രോഗത്തെക്കുറിച്ചുള്ള വിശദമായ പഠനം പ്രസിദ്ധീകരിച്ചു. റൂബിൻസ്റ്റൈൻ-ടൈബി സിൻഡ്രോം 1:120,000 ആണ്, എന്നാൽ ഡാറ്റ കണ്ടീഷൻ 1980-കൾ വരെ റെസിഡൻഷ്യൽ സ്ഥാപനങ്ങളിൽ താമസിക്കുന്ന കുട്ടികളിൽ മാത്രമാണ് പഠനങ്ങൾ നടന്നിരുന്നത് എന്നതിനാൽ സാഹിത്യത്തിൽ വലിയ വ്യത്യാസമുണ്ട്. കൂടാതെ, റൂബിൻസ്‌റ്റൈൻ-ടൈബി സിൻഡ്രോമിന്റെ എല്ലാ കേസുകളും രോഗനിർണയം നടത്തുന്നില്ല. കൗമാരക്കാരിൽ മാത്രം രോഗനിർണയം നടത്തുന്നത് അസാധാരണമല്ല. കൂടാതെ, സിൻഡ്രോമിന്റെ ലക്ഷണങ്ങളിൽ നിരവധി വകഭേദങ്ങൾ ഉൾപ്പെടുന്നു. കൂടാതെ, ചില കുട്ടികളിൽ നേരിയ തോതിലുള്ള മാനസിക വൈകല്യങ്ങൾ മാത്രമേ ഉണ്ടാകൂ, സാധാരണ മുഖ സവിശേഷതകളൊന്നും ഇല്ല.

കാരണങ്ങൾ

Rubinstein-Taybi സിൻഡ്രോം ഇടയ്ക്കിടെ കാണപ്പെടുന്നു. ബുദ്ധിപരമായ വൈകല്യമുള്ളവരിൽ, സംഭവം 1:500 ആണ്. അപൂർവ സന്ദർഭങ്ങളിൽ, ഇത് കുടുംബപരമായി സംഭവിക്കുന്നു, അതായത്, സഹോദരങ്ങൾ, ഇരട്ടകൾ, അല്ലെങ്കിൽ അമ്മയിലും കുട്ടിയിലും, ഓട്ടോസോമൽ ആധിപത്യ പാരമ്പര്യം നിർദ്ദേശിക്കുന്നു. ക്രോമസോം 16-ന്റെ ചെറിയ ഭുജത്തിൽ ഒരു മൈക്രോഡെലിഷൻ, എ ജീൻ ക്രോമസോം 22 ന്റെ നീണ്ട കൈയിലെ മ്യൂട്ടേഷനാണ് റൂബിൻസ്റ്റൈൻ-ടൈബി സിൻഡ്രോമിന്റെ വികാസത്തിന് കാരണമാകുന്നത്. CREB ബൈൻഡിംഗ് പ്രോട്ടീൻ എന്ന് വിളിക്കപ്പെടുന്ന ഒരു സിന്തസിസ് ഡിസോർഡർ ആണ് വൈകല്യത്തിന്റെ ഒരു പ്രധാന വശം. ഇത് cAMP-നിയന്ത്രിതത്തിൽ ഫോസ്ഫോറിലേറ്റഡ് രൂപത്തിൽ ഒരു ട്രാൻസ്ക്രിപ്ഷൻ ഘടകം അല്ലെങ്കിൽ കോ ആക്റ്റിവേറ്റർ ആയി പ്രവർത്തിക്കുന്നു ജീൻ ആവിഷ്കാരം. എന്നിരുന്നാലും, രോഗകാരിയെക്കുറിച്ചുള്ള കൃത്യമായ വസ്തുതകൾ ഇതുവരെ ലഭ്യമല്ല.

ലക്ഷണങ്ങൾ, പരാതികൾ, അടയാളങ്ങൾ

റൂബിൻസ്റ്റൈൻ-ടൈബി സിൻഡ്രോമിന്റെ സാധാരണ പ്രകടനങ്ങളിൽ വ്യക്തികൾക്കിടയിലെ തീവ്രതയിൽ വ്യത്യാസമുള്ള ബൗദ്ധിക വൈകല്യങ്ങൾ ഉൾപ്പെടുന്നു. രോഗബാധിതരായ വ്യക്തികൾക്ക് സാധാരണയായി 50-ന് താഴെയുള്ള ഒരു ഇന്റലിജൻസ് ഘടകമുണ്ട്. ഐക്യു ശ്രേണി 17 മുതൽ 90 വരെ നീളാം. ജനിതക രോഗത്തിന്റെ കൂടുതൽ സവിശേഷതകൾ സാധാരണമാണെങ്കിലും ജനനശേഷം പ്രകടമാകുന്ന ശാരീരിക സവിശേഷതകളാണ്. ഗര്ഭം. ഉദാഹരണത്തിന്, ദി തല ഏറ്റവും കൂടുതൽ ബാധിച്ച വ്യക്തികൾ താരതമ്യേന ചെറുതാണ്. കണ്ണുകൾ തമ്മിലുള്ള ദൂരം വിശാലമാണ് പുരികങ്ങൾ ഉയർന്നതും ഭാരമുള്ളതുമാണ്. കൂടാതെ, രോഗികൾ റിഫ്രാക്റ്റീവ് പിശകുകളും സ്ട്രാബിസ്മസും അനുഭവിക്കുന്നു. സാധാരണയായി ധരിക്കേണ്ടത് ആവശ്യമാണ് ഗ്ലാസുകള് തിരുത്തലിനായി. മറ്റൊരു ശാരീരിക അസ്വാഭാവികത താഴത്തെ ദിശയിൽ നാസൽ പാലത്തിന്റെ നീളം കൂടിയതാണ്. ചില കുട്ടികളുടെ ജനനം മുതൽ നെറ്റിയിൽ ചുവപ്പ് കലർന്ന അടയാളവും ഉണ്ട്. ചെവിക്ക് അസാധാരണമായ ആകൃതിയും കുറവും ഉണ്ടാകുന്നത് അസാധാരണമല്ല. അതുപോലെ, രോഗികളുടെ പല്ലുകൾ ബാധിച്ചേക്കാം. ഉദാഹരണത്തിന്, അവയിൽ പലതിനും ഇൻസിസറുകളുടെയും നായ്ക്കളുടെയും പ്രീമോലറൈസേഷൻ ഉണ്ട്, ഇത് ക്ലാവ് ഹംപുകളുടെ രൂപത്തിൽ സ്വയം പ്രത്യക്ഷപ്പെടുന്നു. അണ്ണാക്ക് വളരെ ഉയർന്നതും ഇടുങ്ങിയതുമാകുന്നതും അസാധാരണമല്ല. റൂബിൻസ്റ്റൈൻ-ടൈബി സിൻഡ്രോം ബാധിച്ച വ്യക്തികൾക്ക് എ ഹ്രസ്വ നിലവാരം. കൂടാതെ, നട്ടെല്ല് വളഞ്ഞതാണ്, കശേരുക്കളുടെ അപാകതകളും ഇടുപ്പിന്റെ ചരിഞ്ഞ സ്ഥാനവും ഉണ്ട്. ചില സന്ധികൾ വർധിച്ച വിപുലീകരണവും നടത്തം അസ്ഥിരതയും അനുഭവിക്കുന്നു. പാദത്തിന്റെ പെരുവിരലും പെരുവിരലും വളയുന്നതും ശരീരത്തിലെ രോമവളർച്ചയും മറ്റ് പ്രത്യേക അസാധാരണത്വങ്ങളിൽ ഉൾപ്പെടുന്നു. ഫൈൻ മോട്ടോർ ഫംഗ്ഷനുകളെ തീവ്രമായി ബാധിക്കുന്നില്ല. എന്നാൽ വിശാലമായ വിജയചിഹ്നം വസ്‌തുക്കളുടെ വ്യത്യസ്‌ത ഹോൾഡിംഗ് കൂടുതൽ ബുദ്ധിമുട്ടാക്കുക. യുടെ അപാകതകൾ ആന്തരിക അവയവങ്ങൾ എന്നിവയും സാധ്യമാണ്. ഇവയിൽ വൃക്കസംബന്ധമായ അജീനിസിസ് (തടസ്സപ്പെടുത്തൽ തകരാറുകൾ) ഉൾപ്പെടുന്നു. വെള്ളം സഞ്ചി വൃക്കകൾ അല്ലെങ്കിൽ എ ഹൃദയം ഡക്‌ടസ് ആർട്ടീരിയോസസ്, പൾമണറി സ്റ്റെനോസിസ്, വെൻട്രിക്കുലാർ സെപ്റ്റൽ വൈകല്യം തുടങ്ങിയ തകരാറുകൾ. കൂടാതെ, റൂബിൻസ്റ്റൈൻ-ടൈബി സിൻഡ്രോം കാരണം ബാധിച്ച കുട്ടികളുടെ പെരുമാറ്റവും ശ്രദ്ധേയമാണ്. അവർ ശൈശവാവസ്ഥയിൽ പോലും ഭക്ഷണം കഴിക്കാൻ പ്രയാസമാണ്, അസ്വസ്ഥരാണ്, പലപ്പോഴും കഷ്ടപ്പെടുന്നു പനി- അണുബാധ പോലെ. കൂടാതെ, സംസാരത്തിന്റെ വികാസത്തിൽ അസ്വസ്ഥതകളുണ്ട്, അത് ഗണ്യമായി മന്ദഗതിയിലാണ്. മുതിർന്ന കുട്ടികൾ പലപ്പോഴും അവരുടെ ഉത്കണ്ഠയിൽ പ്രകടമാണ്.

രോഗനിർണയവും ഗതിയുടെ ഗതിയും

സാധാരണ ലക്ഷണങ്ങളെ അടിസ്ഥാനമാക്കി, റൂബിൻസ്‌റ്റൈൻ-ടൈബി സിൻഡ്രോം രോഗനിർണ്ണയം നേരിട്ടുള്ളതായി കണക്കാക്കുന്നു. ഇമേജിംഗ് ടെക്നിക്കുകളുടെ സഹായത്തോടെ, ഘടനാപരമായ അസാധാരണത്വങ്ങൾ തലച്ചോറ് കണ്ടുപിടിക്കാൻ കഴിയും. കൂടുതൽ പ്രവർത്തന തകരാറുകൾ പോലുള്ള ന്യൂറോഫിസിയോളജിക്കൽ നടപടിക്രമങ്ങളിലൂടെ രോഗനിർണയം നടത്താം ഇലക്ട്രോസെൻസ്ഫലോഗ്രഫി. ചില സന്ദർഭങ്ങളിൽ, മോളിക്യുലർ ജനിതക പരിശോധനയ്ക്ക് ക്രോമസോം 16-ലെ ഒരു നീക്കം കണ്ടെത്താനും കഴിയും. മോവാട്ട്-വിൽസൺ സിൻഡ്രോം, ഫ്ലോട്ടിംഗ് ഹാർബർ സിൻഡ്രോം എന്നിവയുമായി ബന്ധപ്പെട്ട രോഗനിർണയവും പ്രധാനമാണ്. മിക്ക കേസുകളിലും, Rubinstein-Taybi സിൻഡ്രോം പ്രതികൂലമായ ഒരു കോഴ്സ് എടുക്കുന്നില്ല. എന്നിരുന്നാലും, ക്രോണിക് കാരണം രോഗികളുടെ ആയുസ്സ് കുറഞ്ഞേക്കാം വൃക്ക രോഗം അല്ലെങ്കിൽ ഹൃദയം വൈകല്യങ്ങൾ. ചില സന്ദർഭങ്ങളിൽ, സങ്കീർണതകളും സാധ്യതയുടെ പരിധിയിലാണ്.

സങ്കീർണ്ണതകൾ

Rubinstein-Taybi സിൻഡ്രോം കാരണം, രോഗികൾ ശാരീരികവും മാനസികവുമായ വിവിധ വൈകല്യങ്ങൾ അനുഭവിക്കുന്നു, അത് ബാധിച്ച വ്യക്തിയുടെ ദൈനംദിന ജീവിതത്തെയും ജീവിത നിലവാരത്തെയും വളരെ പ്രതികൂലമായി ബാധിക്കുന്നു. മിക്ക കേസുകളിലും, ബന്ധുക്കളും മാതാപിതാക്കളും രോഗലക്ഷണങ്ങളാൽ ബാധിക്കപ്പെടുകയും മാനസിക അസ്വസ്ഥതകൾ അനുഭവിക്കുകയും ചെയ്യുന്നു. രോഗികൾ തന്നെ സാധാരണയായി മന്ദഗതിയിലുള്ളവരാണ്, അതിനാൽ അവരുടെ ജീവിതത്തിൽ വിപുലമായ പിന്തുണ ആവശ്യമാണ്. ദി തല ബാധിച്ചവരിൽ വളരെ ചെറുതാണ്, മുഖത്ത് വിവിധ വൈകല്യങ്ങൾ സംഭവിക്കുന്നു. ഇതിന് കഴിയും നേതൃത്വം ഭീഷണിപ്പെടുത്തൽ അല്ലെങ്കിൽ കളിയാക്കൽ, പ്രത്യേകിച്ച് കുട്ടികളിലോ കൗമാരക്കാരിലോ. മിക്ക കേസുകളിലും, രോഗം ബാധിച്ചവർ ഉയരത്തിൽ ചെറുതും അസ്ഥിരമായ നടത്തം അനുഭവിക്കുന്നതുമാണ്. മോട്ടോർ കഴിവുകളും കാര്യമായി ബാധിക്കുന്നു. Rubinstein-Taybi സിൻഡ്രോം ഉണ്ടാകാം നേതൃത്വം ന്റെ അപാകതകളിലേക്ക് ആന്തരിക അവയവങ്ങൾ, അതിനാൽ രോഗികൾക്ക് കുറഞ്ഞ ആയുർദൈർഘ്യം ഉണ്ടായിരിക്കുകയും അവരുടെ ജീവിതത്തിലുടനീളം പതിവ് പരിശോധനകളെ ആശ്രയിക്കുകയും ചെയ്യും. രോഗലക്ഷണമായി മാത്രമേ ചികിത്സ സാധ്യമാകൂ, എന്നിരുന്നാലും ഇത് സാധ്യമല്ല നേതൃത്വം ഏതെങ്കിലും പ്രത്യേക സങ്കീർണതകളിലേക്ക്. ചട്ടം പോലെ, പല ലക്ഷണങ്ങളും പരിമിതപ്പെടുത്താം. എന്നിരുന്നാലും, രോഗി തന്റെ ജീവിതത്തിൽ എപ്പോഴും മറ്റുള്ളവരുടെ സഹായത്തെ ആശ്രയിച്ചിരിക്കുന്നു.

എപ്പോഴാണ് ഒരാൾ ഡോക്ടറിലേക്ക് പോകേണ്ടത്?

Rubinstein-Taybi സിൻഡ്രോം എല്ലായ്പ്പോഴും ഒരു ഡോക്ടർ ചികിത്സിക്കണം. ഇതൊരു ജനിതക രോഗമാണ്, അതിനാൽ രോഗലക്ഷണമായി മാത്രമേ ചികിത്സിക്കാൻ കഴിയൂ, കാരണമല്ല. അതിനാൽ പൂർണ്ണമായ ചികിത്സ സാധ്യമല്ല. കുട്ടികളുണ്ടാകാനുള്ള ആഗ്രഹമുണ്ടെങ്കിൽ, ബാധിച്ച വ്യക്തിക്ക് ഉണ്ടായിരിക്കണം ജനിതക കൗൺസിലിംഗ് സിൻഡ്രോം പാരമ്പര്യമായി ലഭിക്കാതിരിക്കാൻ. ഒരു ചട്ടം പോലെ, രോഗം ബാധിച്ച വ്യക്തിക്ക് ബുദ്ധിശക്തി കുറയുകയാണെങ്കിൽ, Rubinstein-Taybi സിൻഡ്രോമിനായി ഒരു ഡോക്ടറെ സമീപിക്കേണ്ടതാണ്. ഈ സാഹചര്യത്തിൽ, ദി തല രോഗബാധിതനായ വ്യക്തിയുടെ ശരീരം മുഴുവനായും ചെറുതായി കാണപ്പെടുന്നു. ചെറിയ പൊക്കവും റൂബിൻസ്റ്റൈൻ-ടൈബി സിൻഡ്രോമിനെ സൂചിപ്പിക്കാം, അത് ഒരു ഫിസിഷ്യൻ പരിശോധിക്കേണ്ടതാണ്. നടത്തത്തിൽ അസ്ഥിരതയുണ്ട്. റൂബിൻസ്‌റ്റൈൻ-ടൈബി സിൻഡ്രോമിനും കാരണമാകാം ഹൃദയം വൈകല്യങ്ങൾ, ബാധിച്ച വ്യക്തി പതിവായി പരിശോധനയ്ക്ക് വിധേയനാകണം ആന്തരിക അവയവങ്ങൾ സങ്കീർണതകൾ ഒഴിവാക്കാൻ. സിൻഡ്രോമിന്റെ പ്രാഥമിക രോഗനിർണയം ഒരു പൊതു പരിശീലകനോ ശിശുരോഗവിദഗ്ദ്ധനോ നടത്താം. തുടർന്ന് ഒരു സ്പെഷ്യലിസ്റ്റാണ് കൂടുതൽ ചികിത്സ നൽകുന്നത്.

ചികിത്സയും ചികിത്സയും

റൂബിൻസ്റ്റൈൻ-ടൈബി സിൻഡ്രോമിന്റെ കാരണങ്ങൾ ചികിത്സിക്കുന്നത് അസാധ്യമാണ്. പകരം, രോഗലക്ഷണങ്ങളെ ക്രിയാത്മകമായി സ്വാധീനിക്കാനും കഴിയുന്നത്ര വേഗത്തിൽ കുട്ടിയുടെ വളർച്ചയെ പിന്തുണയ്ക്കാനുമാണ് ശ്രമം നടത്തുന്നത്. പ്രധാന മാർഗ്ഗനിർദ്ദേശ തൂണുകൾ രോഗചികില്സ ഉൾപ്പെടുന്നു നേരത്തെയുള്ള ഇടപെടൽ, തൊഴിൽസംബന്ധിയായ രോഗചികിത്സ, ഫിസിയോതെറാപ്പിക് വ്യായാമങ്ങൾ, കൂടാതെ ഭാഷാവൈകല്യചികിത്സ പ്രോഗ്രാമുകൾ. കുട്ടികളെ ഉത്തേജനം നൽകാതിരിക്കുക, അവർക്ക് വിശ്വാസം പ്രകടമാക്കുക, സാമൂഹിക പിന്തുണ നൽകുക എന്നിവയാണ് മറ്റ് പ്രധാന ഘടകങ്ങൾ. കൂടാതെ, രോഗികൾക്ക് ചിട്ടയായ ദൈനംദിന ദിനചര്യകൾ ഉണ്ടായിരിക്കുകയും അവരുടെ മോട്ടോർ കഴിവുകൾ പ്രോത്സാഹിപ്പിക്കുകയും വേണം. രോഗികളായ കുട്ടികളുടെ വൈകാരിക ആവശ്യങ്ങൾ നിറവേറ്റുക എന്നതാണ് മറ്റൊരു പ്രധാന വശം. റൂബിൻസ്റ്റൈൻ-ടൈബി സിൻഡ്രോം കുടുംബത്തിൽ പലതവണ പ്രത്യക്ഷപ്പെടുകയാണെങ്കിൽ, ജനിതക കൗൺസിലിംഗ് നടക്കണം.

തടസ്സം

റൂബിൻസ്റ്റൈൻ-ടൈബി സിൻഡ്രോം ജന്മനാ ഉള്ള ഒന്നാണ് ജനിതക രോഗങ്ങൾ. അതിനാൽ, ഇത് തടയാൻ കഴിയില്ല.

ഫോളോ അപ്പ്

Rubinstein-Taybi syndrome (RTS) ജനിതകമാറ്റം മൂലമാണ് ഉണ്ടാകുന്നത്, അതിനാൽ ഇത് ജന്മനായുള്ള വൈകല്യങ്ങളിൽ ഒന്നാണ്. സാധാരണയായി തുടക്കത്തിൽ രോഗനിർണയം നടത്തുന്നു ബാല്യം, രോഗബാധിതനായ വ്യക്തിയെ ജീവിതത്തിലുടനീളം സിൻഡ്രോം അനുഗമിക്കുന്നു. ആയുർദൈർഘ്യം ശരാശരിയേക്കാൾ അൽപ്പം താഴെയോ അല്ല. കഠിനമായ ഹൃദയ വൈകല്യങ്ങൾ ഉണ്ടെങ്കിൽ, മറുവശത്ത്, ഇത് മറ്റ് രോഗികളേക്കാൾ കുറവാണ്. രോഗബാധിതനായ വ്യക്തിയെ അതിനനുസരിച്ച് പിന്തുണയ്ക്കാൻ ഫോളോ-അപ്പ് പരിചരണം അർത്ഥവത്താണ്. രോഗത്തെ കൈകാര്യം ചെയ്യുന്നതിനുള്ള ഉചിതമായ, ദൈനംദിന മാർഗവും അതത് കഴിവുകളും വികസിപ്പിക്കുക എന്നതാണ് ലക്ഷ്യം. പ്രായപൂർത്തിയായ രോഗികൾക്ക്, കുറഞ്ഞ ഐക്യു കാരണം പരമ്പരാഗത കമ്പനികളിൽ ജോലി സാധ്യമല്ല, പക്ഷേ അവരെ ഉചിതമായ സൗകര്യങ്ങളിൽ നിയമിക്കാം. അത്തരം നടപടികൾ അനന്തര പരിചരണത്തിന്റെ ഭാഗമാണ്. RTS ഉള്ള മുതിർന്നവരിലും കുട്ടികളിലും വ്യക്തിഗത കഴിവുകൾ പരിഗണിക്കണം. ജന്മനായുള്ള ഹൃദ്രോഗത്തിന് സാധാരണയായി ശസ്ത്രക്രിയാ ചികിത്സ ആവശ്യമാണ്. ഈ സാഹചര്യത്തിൽ, ആഫ്റ്റർകെയറിൽ ക്ലിനിക്കിലെ പരിചരണവും ഉൾപ്പെടുന്നു, ഒരു സ്പെഷ്യലിസ്റ്റുമായി തുടർന്നുള്ള ഫോളോ-അപ്പ് അപ്പോയിന്റ്മെന്റുകൾ വിജയത്തെക്കുറിച്ചുള്ള വിവരങ്ങൾ നൽകുന്നു. ഓർത്തോപീഡിക് വൈകല്യങ്ങൾ ശസ്ത്രക്രിയയിലൂടെ ചികിത്സിക്കാൻ കഴിയില്ല, പക്ഷേ പതിവ് വ്യായാമങ്ങൾ ഉപയോഗിച്ച് ചികിത്സിക്കുന്നു.

നിങ്ങൾക്ക് സ്വയം ചെയ്യാൻ കഴിയുന്നതെന്താണ്

ജനിതക രോഗം ബാധിച്ച വ്യക്തിക്ക് മാത്രമല്ല, ബന്ധുക്കൾക്കും ദൈനംദിന ജീവിതവുമായി പൊരുത്തപ്പെടുന്നതിൽ ഒരു വെല്ലുവിളി ഉയർത്തുന്നു. ശാരീരികവും മാനസികവുമായ വൈകല്യങ്ങൾ സംഭവിക്കുന്നതിനാൽ, രോഗിയുടെ സാധ്യതകൾക്കും ആവശ്യങ്ങൾക്കും അനുസൃതമായി ദൈനംദിന ദിനചര്യകൾ മുഴുവനും ക്രമീകരിക്കേണ്ടതുണ്ട്. അമിതമായ ആവശ്യങ്ങൾ ഒഴിവാക്കാൻ, മാതാപിതാക്കൾ സ്വയം സൈക്കോതെറാപ്പിറ്റിക് സഹായം തേടുന്നത് പരിഗണിക്കണം. ഒഴിവുസമയ പ്രവർത്തനങ്ങളുടെ ഓർഗനൈസേഷനും ദൈനംദിന ജോലികളുടെ പൂർത്തീകരണവും രോഗിയുടെ ചികിത്സാ പദ്ധതിയെ വളരെയധികം ആശ്രയിച്ചിരിക്കുന്നു. ആരോഗ്യകരവും സമതുലിതമായതുമായ ജീവിതത്തിന് പുറമേ, ജീവിത നിലവാരം മെച്ചപ്പെടുത്തുന്നതിന് ഭക്ഷണക്രമം, ഒഴിവു സമയത്തിന്റെ ഒപ്റ്റിമൽ ഓർഗനൈസേഷൻ പ്രത്യേകിച്ചും പ്രധാനമാണ്. ഇത് ഉൾപ്പെട്ടിരിക്കുന്ന എല്ലാവരുടെയും ജീവിതാസക്തിയെ പ്രോത്സാഹിപ്പിക്കണം. ഒരുമിച്ച് സമയം ചെലവഴിക്കുന്നത് പോലെ തന്നെ പ്രധാനമാണ് മാതാപിതാക്കൾക്കുള്ള സമയം. പഠന പ്രക്രിയകൾ രോഗിയുടെ മാനസിക കഴിവുകൾക്ക് അനുസൃതമായിരിക്കണം. അമിതമായ ആവശ്യങ്ങൾ അല്ലെങ്കിൽ സമ്മർദ്ദം ഒഴിവാക്കണം. കഴിയുന്നത്ര നേരത്തെ തന്നെ, കുട്ടിയെ അവന്റെ അല്ലെങ്കിൽ അവളുടെ രോഗത്തെക്കുറിച്ചും അതിന്റെ തുടർന്നുള്ള ഗതിയെക്കുറിച്ചും അത് അഭിമുഖീകരിക്കുന്ന വെല്ലുവിളികളെക്കുറിച്ചും അറിയിക്കണം. നേരത്തെയുള്ള ഇടപെടൽ കുട്ടിയുടെ ചലനശേഷി മെച്ചപ്പെടുത്തുന്നതിന് ഇത് വളരെ പ്രധാനമാണ്. അവിടെ നടത്തുന്ന പരിശീലന സെഷനുകൾ പിന്നീട് വീട്ടിൽ തന്നെ തുടരാം. സുസ്ഥിരമായ സാമൂഹിക ചുറ്റുപാടും നന്നായി ചിട്ടപ്പെടുത്തിയ ദിനചര്യകളും രോഗികൾക്ക് വളരെ പ്രധാനമാണ്. തിരക്കുള്ള, സമ്മര്ദ്ദം സംഘർഷങ്ങളിൽ നിന്ന് വിട്ടുനിൽക്കുകയും വേണം.