കാർഡിയോ-ഫേഷ്യോ-കട്ടാനിയസ് സിൻഡ്രോം: കാരണങ്ങൾ, ലക്ഷണങ്ങൾ, ചികിത്സ

കാർഡിയോ-ഫേസിയോ-ക്യുട്ടേനിയസ് സിൻഡ്രോം വളരെ അപൂർവമായ ഒരു ജനിതക വൈകല്യമാണ്. ഒന്നിലധികം ശാരീരികവും മാനസികവുമായ വൈകല്യങ്ങളുടെ സാന്നിധ്യമാണ് ഇതിന്റെ സവിശേഷത. രോഗലക്ഷണമായി മാത്രമേ രോഗത്തെ ചികിത്സിക്കാൻ കഴിയൂ.

എന്താണ് കാർഡിയോ-ഫേസിയോ-ക്യുട്ടേനിയസ് സിൻഡ്രോം?

കാർഡിയോ-ഫേസിയോ-ക്യുട്ടേനിയസ് സിൻഡ്രോം ഒന്നിലധികം ശാരീരിക വൈകല്യങ്ങളും മാനസിക വികസന കാലതാമസവുമാണ്. ഈ രോഗത്തെക്കുറിച്ച് കൂടുതൽ അറിവില്ല. ഇടയ്ക്കിടെ ഇടയ്ക്കിടെ കേസുകൾ സംഭവിക്കുന്നു. വ്യാപനത്തെക്കുറിച്ചും കൂടുതലൊന്നും പറയാനാവില്ല. ഇതുവരെ, ഈ സിൻഡ്രോം ഉള്ള ഏകദേശം 80 മുതൽ 100 ​​വരെ കുട്ടികൾ അറിയപ്പെടുന്നു. 1986-ൽ JF റെയ്നോൾഡ്സ് ആണ് ഈ രോഗം ആദ്യമായി വിവരിച്ചത്. പേരിൽ സൂചിപ്പിച്ചതുപോലെ, ദി ഹൃദയം, മുഖം ഒപ്പം ത്വക്ക് വൈകല്യങ്ങളാൽ സ്വഭാവ സവിശേഷതകളാണ്. ഈ രോഗത്തിന്റെ ഒരു ഓട്ടോസോമൽ ആധിപത്യ പാരമ്പര്യം സംശയിക്കുന്നു. എന്നിരുന്നാലും, ഇതുവരെ രോഗബാധിതരുടെ കുടുംബങ്ങളിൽ രോഗബാധിതരൊന്നും കണ്ടെത്തിയിട്ടില്ല, അതിനാൽ ഒരു സ്വതസിദ്ധമായ മ്യൂട്ടേഷൻ അനുമാനിക്കപ്പെടുന്നു. ഇത് ഒരു ഏകീകൃത രോഗമാണോ എന്ന് ഇതുവരെ പറയാൻ കഴിയില്ല. സിൻഡ്രോമിന് നൂനൻ അല്ലെങ്കിൽ കോസ്റ്റെല്ലോ സിൻഡ്രോം എന്നിവയുമായി നിരവധി സാമ്യങ്ങളുണ്ട്. എന്നിരുന്നാലും, ഇവ കൃത്യമായി നിർവചിക്കപ്പെട്ട രോഗങ്ങളാണ്, അതിൽ നിന്ന് കാർഡിയോ-ഫേസിയോ-ക്യുട്ടേനിയസ് സിൻഡ്രോം വേർതിരിച്ചറിയണം. ഡിഫറൻഷ്യൽ ഡയഗ്നോസിസ്. നൂനൻ, കോസ്റ്റെല്ലോ സിൻഡ്രോമുകൾ ഒന്നിലധികം അവയവങ്ങളുടെയും ശരീരഭാഗങ്ങളുടെയും സങ്കീർണ്ണമായ വൈകല്യങ്ങളാണ്. ഏറ്റവും ശ്രദ്ധേയമായി, രണ്ട് സിൻഡ്രോമുകളും ഉൾപ്പെടുന്നു ഹൃദയം ഒപ്പം ത്വക്ക്. നിരവധി തവണ, നൂനൻ സിൻഡ്രോം, കോസ്റ്റെല്ലോ സിൻഡ്രോം എന്നിവ യഥാക്രമം കാർഡിയോ-ഫേസിയോ-ക്യുട്ടേനിയസ് സിൻഡ്രോമിനായി രോഗനിർണയം നടത്തിയിട്ടുണ്ട്, കൂടാതെ പരിചയസമ്പന്നരായ ഡോക്ടർമാർക്ക് പോലും രോഗനിർണയം വർഷങ്ങൾക്ക് ശേഷം പരിഷ്കരിക്കേണ്ടി വന്നു.

കാരണങ്ങൾ

നേരത്തെ സൂചിപ്പിച്ചതുപോലെ കാർഡിയോ-ഫേസിയോ-ക്യുട്ടേനിയസ് സിൻഡ്രോമിന്റെ കാരണം ഇതുവരെ അറിവായിട്ടില്ല. എന്നിരുന്നാലും, എ ജീൻ മ്യൂട്ടേഷൻ അനുമാനിക്കപ്പെടുന്നു. വ്യത്യസ്ത ജീനുകളിൽ ഒന്നിലധികം മ്യൂട്ടേഷനുകൾ ഉണ്ടെന്ന് ഒരു നിർദ്ദേശം പോലും ഉണ്ട് നേതൃത്വം ഈ രോഗത്തിലേക്ക്. ഈ സാഹചര്യത്തിൽ, ഇത് ഒരു ഏകീകൃത രോഗമായിരിക്കില്ല. എന്നിരുന്നാലും, സമാനമായ ലക്ഷണങ്ങൾ സിൻഡ്രോം ഒരു ഏകീകൃത രോഗമായി കാണപ്പെടുന്നു. a യുടെ സ്വതസിദ്ധമായ മ്യൂട്ടേഷൻ ഉണ്ടെന്ന് അനുമാനിക്കാം ജീൻ എന്ന് ഇതുവരെ തിരിച്ചറിഞ്ഞിട്ടില്ല. എല്ലാ കേസുകളിലും സമാനമായ ഒരു രോഗം മുമ്പ് കുടുംബങ്ങളിൽ ഉണ്ടായിട്ടില്ല.

ലക്ഷണങ്ങൾ, പരാതികൾ, അടയാളങ്ങൾ

കാർഡിയോ-ഫേസിയോ-ക്യുട്ടേനിയസ് സിൻഡ്രോം പലതരത്തിലുള്ള വൈകല്യങ്ങൾ കാണിക്കുന്നു. സൈക്കോമോട്ടർ റിട്ടാർഡേഷൻ പ്രകടമാണ്. കൂടാതെ, പോഷകാഹാര പ്രശ്നങ്ങൾ ഉണ്ടാകുന്നു, ചില സന്ദർഭങ്ങളിൽ കൃത്രിമ ഭക്ഷണം ആവശ്യമാണ്. പോഷകാഹാര വൈകല്യത്തിന്റെ ഫലമായി, ഹ്രസ്വ നിലവാരം സംഭവിക്കുന്നു. മുഖം പ്രകടമാണ്, മൈക്രോഎൻസെഫാലി ഉണ്ട്. ദി പുരികങ്ങൾ ഇല്ല, കൂടാതെ മുടി ന് തല വിരളവും നേർത്തതുമായി കാണപ്പെടുന്നു. ഹൃദയ വൈകല്യവും പ്രധാന ലക്ഷണങ്ങളിൽ ഒന്നാണ്. പൾമണറി സ്റ്റെനോസിസ്, ഏട്രിയൽ സെപ്റ്റൽ വൈകല്യം, മയോട്രോപിക് കാർഡിയോമിയോപ്പതി ഹാജരുണ്ട്. തടസ്സപ്പെടുത്തുന്ന ഇടുങ്ങിയതാണ് പൾമണറി സ്റ്റെനോസിസിന്റെ സവിശേഷത രക്തം ൽ നിന്നുള്ള ഒഴുക്ക് വലത് വെൻട്രിക്കിൾ ശ്വാസകോശത്തിലേക്ക് ധമനി. ഏട്രിയൽ സെപ്റ്റൽ വൈകല്യം കാർഡിയാക് സെപ്‌റ്റത്തിലെ ഒരു ദ്വാരമായി പ്രകടമാണ്. മയോട്രോപ്പിക്കിൽ കാർഡിയോമിയോപ്പതി, പേശികൾ ഇടത് വെൻട്രിക്കിൾ അസമമായ കട്ടിയുള്ളവയാണ്. സ്കിൻ മീൻ സ്കെയിൽ ചർമ്മമായി പ്രകടമാകുന്ന നിഖേദ്, എന്നും അറിയപ്പെടുന്നു ഇക്ത്യോസിസ്. കാലിന് വൈകല്യങ്ങളും സംഭവിക്കുന്നു. പോളിഡാക്റ്റിലിയും സിൻഡാക്റ്റിലിയും സംഭവിക്കുന്നു. ഒരു വശത്ത്, കാൽവിരലുകളുടെ എണ്ണം വർദ്ധിച്ചു. മറുവശത്ത്, വ്യത്യസ്ത കാൽവിരലുകളുടെ അഡിഷനുകളും ഉണ്ട്. മാനസിക വികസനം പരിമിതമാണ്. എന്നിരുന്നാലും, സ്കോളാസ്റ്റിക് പുരോഗതി സാധ്യമാണ്.

രോഗനിർണയവും ഗതിയുടെ ഗതിയും

രോഗനിർണ്ണയപരമായി, കാർഡിയോ-ഫേസിയോ-ക്യുട്ടേനിയസ് സിൻഡ്രോം നൂനൻ അല്ലെങ്കിൽ കോസ്റ്റെല്ലോ സിൻഡ്രോം എന്നിവയിൽ നിന്ന് വേർതിരിച്ചറിയാൻ പ്രയാസമാണ്. ലക്ഷണങ്ങൾ വളരെ സമാനമാണ്. എന്നിരുന്നാലും, പിന്നീടുള്ള രണ്ട് സിൻഡ്രോമുകളിലും, കാരണമായ ജനിതക വൈകല്യം അറിയപ്പെടുന്നു. ജനിതക പരിശോധനയ്ക്ക് ഈ രണ്ട് സിൻഡ്രോമുകളെങ്കിലും ഒഴിവാക്കാനാകും ഡിഫറൻഷ്യൽ ഡയഗ്നോസിസ്. പരിചയസമ്പന്നരായ ഡോക്ടർമാർക്ക് പോലും കാർഡിയോ-ഫേസിയോ-ക്യുട്ടേനിയസ് സിൻഡ്രോം തരംതിരിക്കുന്നതിൽ ബുദ്ധിമുട്ടുകൾ ഉണ്ട്. ഈ അന്വേഷണത്തിന്റെ ഫലമായി, നിലവിൽ നിർവചിക്കപ്പെട്ടിട്ടില്ലാത്ത രോഗത്തെ മാത്രമേ ഇതുവരെ പരാമർശിക്കാൻ കഴിയൂ. ഒരേ ലക്ഷണങ്ങളുള്ള നിരവധി വ്യത്യസ്ത സിൻഡ്രോമുകൾ ഉണ്ടോ എന്ന് പോലും വ്യക്തമല്ല. അപകീർത്തികരമെന്ന് സംശയിക്കുന്ന കേസുകളിലും പ്രസവത്തിനു മുമ്പുള്ള പരിശോധനകൾ സാധ്യമാണ്. ഇതിൽ ഉൾപ്പെടുന്നവ അൾട്രാസൗണ്ട് പരീക്ഷകളും ഒരു വിളിക്കപ്പെടുന്ന അമ്നിയോസെന്റസിസ് (അമ്നിയോസെന്റസിസ്).

സങ്കീർണ്ണതകൾ

ഈ സിൻഡ്രോമിന്റെ ഫലമായി, രോഗിയുടെ വിവിധ വൈകല്യങ്ങളും വൈകല്യങ്ങളും അനുഭവിക്കുന്നു, അത് ബാധിച്ച വ്യക്തിയുടെ ജീവിത നിലവാരത്തെ വളരെ പ്രതികൂലമായി ബാധിക്കുന്നു. ചട്ടം പോലെ, രോഗിയുടെ ദൈനംദിന ജീവിതവും ഗണ്യമായി പരിമിതപ്പെടുത്തിയിരിക്കുന്നു, അതിനാൽ അവൻ അല്ലെങ്കിൽ അവൾ ദൈനംദിന ജീവിതത്തിൽ മറ്റ് ആളുകളുടെ സഹായത്തെ ആശ്രയിച്ചിരിക്കും. മിക്ക കേസുകളിലും, മനസ്സിന്റെയും മോട്ടോർ കഴിവുകളുടെയും അസ്വസ്ഥതകൾ ഉണ്ട്. കുട്ടികളെ പ്രത്യേകിച്ച് ഭീഷണിപ്പെടുത്തൽ അല്ലെങ്കിൽ കളിയാക്കൽ ബാധിച്ചേക്കാം. ഇത് അസാധാരണമല്ല ഹ്രസ്വ നിലവാരം അതുപോലെ സംഭവിക്കാൻ. ബാധിച്ചവർ എ ഹൃദയം വൈകല്യം, ഇത് അവരുടെ ആയുർദൈർഘ്യം ഗണ്യമായി കുറയ്ക്കും. ഭക്ഷണ ക്രമക്കേടുകളും അസാധാരണമല്ല, അത് സാധ്യമാണ് നേതൃത്വം കുറവ് ലക്ഷണങ്ങളിലേക്ക്. കൈകാലുകളിലും തകരാറുകൾ സംഭവിക്കാം, ഇത് ബാധിച്ച വ്യക്തിക്ക് നീങ്ങുന്നത് കൂടുതൽ ബുദ്ധിമുട്ടാക്കുന്നു. ഈ സിൻഡ്രോമിന് കാരണമായ ചികിത്സ സാധ്യമല്ല, അതിനാൽ രോഗലക്ഷണങ്ങൾ മാത്രമേ ചികിത്സിക്കാൻ കഴിയൂ. കൂടുതൽ സങ്കീർണതകൾ ഉണ്ടാകില്ലെങ്കിലും, രോഗം മൂലം രോഗിയുടെ ആയുർദൈർഘ്യം ഗണ്യമായി കുറഞ്ഞേക്കാം. രോഗബാധിതനായ വ്യക്തിയുടെ ഭാഷാപരമായ വികാസവും സിൻഡ്രോം മൂലം പരിമിതപ്പെടുത്തിയേക്കാം, ഇത് ദൈനംദിന ജീവിതത്തിൽ അസ്വാസ്ഥ്യത്തിന് കാരണമാകുന്നു. മിക്ക കേസുകളിലും, കുട്ടിയുടെ മാതാപിതാക്കളും മാനസിക ചികിത്സയെ ആശ്രയിക്കുന്നു.

എപ്പോഴാണ് നിങ്ങൾ ഒരു ഡോക്ടറെ കാണേണ്ടത്?

കാർഡിയോ-ഫേസിയോ-ക്യുട്ടേനിയസ് സിൻഡ്രോം സാധാരണയായി ജനിച്ച ഉടൻ തന്നെ രോഗനിർണയം നടത്തുന്നു. രോഗലക്ഷണങ്ങളുടെ സ്വഭാവവും തീവ്രതയും വ്യക്തമാക്കിയ ശേഷം, ചികിത്സ നൽകുന്നു. കാർഡിയോളജിസ്റ്റുകൾ, സ്പീച്ച് തെറാപ്പിസ്റ്റുകൾ, ഓർത്തോപീഡിസ്റ്റുകൾ, മറ്റ് പലതരം ഫിസിഷ്യൻമാർ എന്നിവരാൽ വൈകല്യങ്ങളും വൈകല്യങ്ങളും ചികിത്സിക്കുന്നു. രക്ഷിതാക്കൾ ശിശുരോഗവിദഗ്ദ്ധനെ ബന്ധപ്പെടുകയും അവനുമായി കൂടിയാലോചിച്ച് മറ്റ് ഫിസിഷ്യൻമാരെ സമീപിക്കുകയും വേണം. രോഗചികില്സ. രോഗത്തിൻറെ സമയത്ത് അസാധാരണമായ ലക്ഷണങ്ങൾ വികസിച്ചാൽ, ഭക്ഷണം കഴിക്കാൻ വിസമ്മതിക്കുക അല്ലെങ്കിൽ വേദന, ഉത്തരവാദിത്തമുള്ള ഡോക്ടറെ വിളിക്കണം. കുട്ടിയുടെ വികസനം തടയാൻ മാതാപിതാക്കളും ഒരു തെറാപ്പിസ്റ്റിനെ ഉൾപ്പെടുത്തണം മാനസികരോഗം. സിൻഡ്രോം ഉള്ള കുട്ടികളുടെ മാതാപിതാക്കൾ പലപ്പോഴും ചികിത്സാ പിന്തുണയും തേടുന്നു. കുട്ടികൾക്ക് സാധാരണയായി അവരുടെ ജീവിതത്തിലുടനീളം മെഡിക്കൽ, ചികിത്സാ പിന്തുണ ആവശ്യമാണ്. അതിനാൽ, സാധ്യമെങ്കിൽ ചികിത്സ തടസ്സമില്ലാതെ തുടരണം. പ്രത്യേകിച്ച് ഒരു ഡോക്ടറെ സമീപിക്കേണ്ടിവരുമ്പോൾ, എല്ലായ്പ്പോഴും ഡോക്ടറുമായി വ്യക്തിപരമായി യോജിക്കണം ആരോഗ്യം കണ്ടീഷൻ ബാധിച്ച വ്യക്തിയുടെ.

ചികിത്സയും ചികിത്സയും

കാർഡിയോ-ഫേസിയോ-ക്യുട്ടേനിയസ് സിൻഡ്രോമിന്റെ ചികിത്സ രോഗലക്ഷണമായി മാത്രമേ ഉണ്ടാകൂ. ജനിതക കാരണം കാരണം, രോഗകാരണമായ ചികിത്സ സാധ്യമല്ല. തെറാപ്പി ഏറ്റവും ഗുരുതരമായ പ്രത്യാഘാതങ്ങളുള്ള വ്യക്തിഗത ലക്ഷണങ്ങൾക്ക് മുൻഗണന നൽകുന്നു. അങ്ങനെ, സ്ഥിരം നിരീക്ഷണം പതിവ് പരിശോധനകളിൽ ഹൃദയ പ്രവർത്തനം ആവശ്യമാണ്. ആവശ്യമെങ്കിൽ, ശസ്ത്രക്രിയ ഇടപെടൽ നടത്തണം. കൂടാതെ, സ്ഥിരം ആൻറിബയോട്ടിക് കാരണം പ്രതിരോധം ആവശ്യമാണ് കാർഡിയോമിയോപ്പതി. പോഷകാഹാര പ്രശ്നങ്ങൾ പലപ്പോഴും കൃത്രിമ ഭക്ഷണം ആവശ്യമാണ്. ചില സന്ദർഭങ്ങളിൽ, മറ്റുള്ളവയിൽ, ഗ്യാസ്ട്രോസ്റ്റോമി എന്ന് വിളിക്കുന്നത് ഒഴിവാക്കാനാവില്ല. ഇത് കൃത്രിമമായി തുറക്കുന്നതാണ് വയറ് വയറിലെ ഭിത്തിയിൽ. തീറ്റയ്ക്കായി അവിടെ നിന്ന് ഒരു ട്യൂബ് തിരുകാം. നിരന്തരം നിലവിലുള്ള അപര്യാപ്തമായ സക്കിംഗ് റിഫ്ലെക്സ് കാരണം സാധാരണ ഭക്ഷണം സാധ്യമല്ല ഛർദ്ദി, ശമനത്തിനായി ആമാശയ പക്ഷാഘാതം (ഗ്യാസ്ട്രോപാരെസിസ്). കാരണം ഇക്ത്യോസിസ്, ഗ്രീസ്, ജലാംശം, keratolytic എന്നിവ ഉപയോഗിച്ച് നിരന്തരമായ ചർമ്മ സംരക്ഷണം ക്രീമുകൾ or തൈലങ്ങൾ ആവശ്യമാണ്. മോട്ടോർ, മാനസിക വികസന വൈകല്യങ്ങൾ പ്രത്യേക വിദ്യാഭ്യാസത്തിലൂടെ ചികിത്സിക്കാം നടപടികൾ. ഉചിതമായ തൊഴിൽപരവും ഭാഷാവൈകല്യചികിത്സ എന്നതും ഈ സന്ദർഭത്തിൽ പ്രധാനമാണ്. സാധാരണയായി ഊഹിക്കുന്നതിലും കൂടുതൽ മനസ്സിലാക്കാൻ കുട്ടികൾക്ക് കഴിയും. എന്നിരുന്നാലും, ഭാഷാ വികസനം അവികസിതമാണ്. അതിനാൽ, ആശയവിനിമയം പ്രധാനമായും വാക്കാലുള്ളതല്ല. ഈ രോഗത്തിന്റെ പ്രവചനത്തെക്കുറിച്ച് ഇതുവരെ പ്രസ്താവനകളൊന്നും നടത്താൻ കഴിയില്ല. തീർച്ചയായും, ഇത് ഓരോ കേസിലും വ്യത്യാസപ്പെടുന്നു.

Lo ട്ട്‌ലുക്കും രോഗനിർണയവും

കാർഡിയോ-ഫേസിയോ-ക്യുട്ടേനിയസ് സിൻഡ്രോമിന്റെ പ്രവചനം വളരെ പ്രതികൂലമാണെന്ന് ഡോക്ടർമാർ വിവരിക്കുന്നു. രോഗി ഒരു ജനിതക രോഗത്താൽ കഷ്ടപ്പെടുന്നു, എല്ലാ ശ്രമങ്ങളും നടത്തിയിട്ടും, നിലവിലെ മെഡിക്കൽ, നിയമപരമായ നില അനുസരിച്ച് സുഖപ്പെടുത്താൻ കഴിയില്ല. മനുഷ്യൻ ജനിതകശാസ്ത്രം ഗവേഷകരോ ശാസ്ത്രജ്ഞരോ വൈദ്യന്മാരോ മാറ്റാൻ പാടില്ല. ഇക്കാര്യത്തിൽ നിയമം വ്യക്തമാണ്. ഇക്കാരണത്താൽ, നിലവിലുള്ള ലക്ഷണങ്ങളെ ലഘൂകരിക്കുന്നതിൽ ഡോക്ടർമാർ ശ്രദ്ധ കേന്ദ്രീകരിക്കുന്നു. ബന്ധപ്പെട്ട പരാതികളുടെ വ്യാപ്തി വ്യക്തിഗതമായി വിലയിരുത്തണം. സാധ്യമായ ചികിത്സ നടപടികൾ ഇതിന്റെ അടിസ്ഥാനത്തിലാണ്. പ്രാരംഭ സാഹചര്യം കാരണം, പ്രയോഗിക്കുന്ന വിവിധ ചികിത്സകളുടെ ലക്ഷ്യം രോഗിയുടെ വീണ്ടെടുക്കൽ അല്ല. ജീവിത നിലവാരവും ക്ഷേമവും മെച്ചപ്പെടുത്തുന്നതിലാണ് ശ്രദ്ധ കേന്ദ്രീകരിക്കുന്നത്. പല മേഖലകളിലും, എത്രയും വേഗം എ രോഗചികില്സ പ്രയോഗിക്കുന്നു, കൂടുതൽ വിജയകരമായ ഫലങ്ങൾ. പ്രത്യേകിച്ച് വൈജ്ഞാനിക വൈകല്യത്തിന്റെ കാര്യത്തിൽ, നേരത്തെയുള്ള ഇടപെടൽ അക്കാദമിക് പ്രകടനം മെച്ചപ്പെടുത്താൻ സഹായിക്കുന്നു. ഇത് ദൈനംദിന ജീവിതവുമായി പൊരുത്തപ്പെടുന്നതിൽ കാര്യമായ പുരോഗതിയെ പ്രതിനിധീകരിക്കുന്നു. ഈ രോഗം ദൈനംദിന ജീവിതത്തിൽ ധാരാളം നിയന്ത്രണങ്ങളുമായി ബന്ധപ്പെട്ടിരിക്കുന്നതിനാൽ, പല കേസുകളിലും ദ്വിതീയ ലക്ഷണങ്ങൾ ഉണ്ടാകാനുള്ള സാധ്യതയുണ്ട്. മാനസിക സമ്മര്ദ്ദം ഇത് പലപ്പോഴും രോഗിക്കും ബന്ധുക്കൾക്കും മാനസികരോഗങ്ങൾ ഉണ്ടാകാൻ ഇടയാക്കും. സാധാരണഗതിയിൽ, രോഗനിർണയം ദ്വിതീയ ലക്ഷണങ്ങളുടെ സാധ്യതയെ കണക്കിലെടുക്കുകയും രോഗിയുടെ വ്യക്തിഗത സംഭവവികാസങ്ങൾക്കനുസരിച്ച് അതനുസരിച്ച് നടത്തുകയും വേണം.

തടസ്സം

ഈ രോഗം തടയുന്നത് സാധ്യമല്ല. കാരണം, ഇത് ഇടയ്ക്കിടെ സംഭവിക്കുന്ന ഒരു ജനിതക വൈകല്യമാണ്, മാത്രമല്ല, ഇതുവരെ സ്ഥിരീകരിക്കപ്പെട്ടിട്ടില്ല. പ്രിവന്റീവ് നടപടികൾ ഗുരുതരമായ സങ്കീർണതകൾ ഒഴിവാക്കുന്നതിന് പോഷകാഹാര വൈകല്യങ്ങളുടെയും ഹൃദയസംബന്ധമായ പ്രശ്‌നങ്ങളുടെയും ചികിത്സയെ പരാമർശിക്കുക.

ഫോളോ അപ്പ്

ഈ രോഗത്തിന്റെ മിക്ക കേസുകളിലും, ആഫ്റ്റർ കെയർ നടപടികൾ വളരെ പരിമിതമാണ് അല്ലെങ്കിൽ ബാധിച്ച വ്യക്തിക്ക് ലഭ്യമല്ല. ഇത് പൂർണ്ണമായും സുഖപ്പെടുത്താൻ കഴിയാത്ത ഒരു ജനിതക രോഗമായതിനാലാണ് ഇത് സാധാരണയായി സംഭവിക്കുന്നത്. അതിനാൽ, രോഗബാധിതനായ വ്യക്തി രോഗത്തിൻറെ ആദ്യ ലക്ഷണങ്ങളിലും രോഗലക്ഷണങ്ങളിലും ഒരു ഡോക്ടറെ സമീപിക്കണം, അങ്ങനെ രോഗലക്ഷണങ്ങൾ കൂടുതൽ വഷളാക്കില്ല. ഒരു വ്യക്തിക്ക് കുട്ടികളുണ്ടാകാൻ ആഗ്രഹമുണ്ടെങ്കിൽ, കുട്ടികളിൽ രോഗം ആവർത്തിക്കുന്നത് തടയാൻ ജനിതക പരിശോധനയും കൗൺസിലിംഗും വളരെ ശുപാർശ ചെയ്യുന്നു. മിക്ക കേസുകളിലും, രോഗലക്ഷണങ്ങൾ ലഘൂകരിക്കാനും പരിമിതപ്പെടുത്താനും രോഗം ബാധിച്ചവർ വിവിധ മരുന്നുകൾ കഴിക്കണം. മരുന്ന് കൃത്യമായും കൃത്യമായ അളവിലും എടുക്കുന്നുണ്ടെന്ന് ഉറപ്പാക്കാൻ എപ്പോഴും ശ്രദ്ധിക്കണം. കുട്ടികളുടെ കാര്യത്തിൽ, മരുന്ന് കൃത്യമായി കഴിക്കുന്നുണ്ടോ എന്ന് പരിശോധിക്കേണ്ടത് എല്ലാറ്റിനുമുപരിയായി മാതാപിതാക്കളാണ്. അതുപോലെ, ചെറുപ്പത്തിൽ തന്നെ കുട്ടികൾക്ക് തീവ്രമായ തെറാപ്പിയും പിന്തുണയും ആവശ്യമാണ്, അതുവഴി അവർക്ക് സാധാരണഗതിയിൽ വികസിക്കാൻ കഴിയും. ഭാഷാവൈകല്യചികിത്സ ഇത് പലപ്പോഴും ആവശ്യമാണ്, എന്നിരുന്നാലും അത്തരം തെറാപ്പിയിൽ നിന്നുള്ള പല വ്യായാമങ്ങളും രോഗിയുടെ സ്വന്തം വീട്ടിലും ആവർത്തിക്കാം. അസ്വസ്ഥത ലഘൂകരിക്കാൻ രോഗം ബാധിച്ച വ്യക്തിയുടെ ചർമ്മത്തിൽ ശാശ്വതമായി എണ്ണ പുരട്ടണം.

നിങ്ങൾക്ക് സ്വയം ചെയ്യാൻ കഴിയുന്നതെന്താണ്

കാർഡിയോ-ഫേസിയോ-ക്യുട്ടേനിയസ് സിൻഡ്രോം ഉള്ള രോഗികൾ ശാരീരിക വൈകല്യങ്ങൾ മാത്രമല്ല, മാനസികവും അനുഭവിക്കുന്നു. റിട്ടാർഡേഷൻ. അതിനാൽ, രോഗികളുടെ ജീവിതനിലവാരം മെച്ചപ്പെടുത്താൻ സഹായിക്കുന്നത് പ്രധാനമായും മാതാപിതാക്കളോ രക്ഷിതാക്കളോ ആണ്. ബാല്യം. വികസനവും പൊതുവായതും നിരീക്ഷിക്കുന്ന വിവിധ മെഡിക്കൽ സ്പെഷ്യലിസ്റ്റുകളുടെ പതിവ് സന്ദർശനങ്ങൾ ഇതിൽ ഉൾപ്പെടുന്നു ആരോഗ്യം രോഗിയുടെ. കൂടാതെ, രോഗിയുടെ പരിചരണം, പിന്തുണ, പ്രോത്സാഹനം എന്നിവ സംബന്ധിച്ച് മാതാപിതാക്കൾക്ക് പ്രധാനപ്പെട്ട ഉപദേശം ലഭിക്കും. തത്വത്തിൽ, രോഗം രോഗലക്ഷണമായി മാത്രമേ ചികിത്സിക്കാൻ കഴിയൂ, അതിനാൽ രോഗികളും മാതാപിതാക്കളും എല്ലാ മരുന്നുകളും കൃത്യസമയത്ത് എടുക്കാൻ ശ്രദ്ധിക്കുന്നു. ഇതുകൂടാതെ, ഫിസിയോ രോഗിയുടെ മോട്ടോർ കഴിവുകൾ പരിശീലിപ്പിക്കുന്നതിനുള്ള ഒരു നല്ല മാർഗമാണ്. ചില വ്യായാമങ്ങൾ കുട്ടി രോഗികൾക്ക് അവരുടെ രക്ഷിതാക്കളുടെ മേൽനോട്ടത്തിൽ വീട്ടിൽ ചെയ്യാവുന്നതാണ്. മാനസിക ബിരുദം റിട്ടാർഡേഷൻ ബാധിതരായ ഓരോ വ്യക്തിക്കും വ്യത്യസ്തമാണ്, എന്നാൽ വൈകല്യമുള്ള കുട്ടികൾക്കായി ഒരു പ്രത്യേക വിദ്യാഭ്യാസ സ്ഥാപനം സന്ദർശിക്കുന്നത് ഉചിതമാണ്. അവിടെ, രോഗിക്ക് അവന്റെ അല്ലെങ്കിൽ അവളുടെ ബുദ്ധിപരമായ കഴിവുകൾക്ക് അനുയോജ്യമായ വിദ്യാഭ്യാസ പിന്തുണ ലഭിക്കുന്നു. കൂടാതെ, സാമൂഹിക സമ്പർക്കങ്ങൾ സാധാരണയായി രോഗിയുടെ ക്ഷേമത്തിലും അവസ്ഥയിലും നല്ല സ്വാധീനം ചെലുത്തുന്നു ആരോഗ്യം. എന്നിരുന്നാലും, മാതാപിതാക്കൾക്ക്, രോഗം ഒരു മികച്ച ഭാരത്തെ പ്രതിനിധീകരിക്കുന്നു, അതിനാൽ സൈക്കോതെറാപ്പി ശുപാർശ ചെയ്യുന്നു.